137 дней, чтобы подарить жизнь

Нижневартовское предпринимательское сообщество не смогло остаться равнодушным к истории Юлианы Сырцевой из Югорска. Девочке, у которой диагностировали спинальную мышечную атрофию, необходимо дорогостоящее лекарство. Одна инъекция препарата «Золгенсма» способна остановить течение болезни, но ввести его нужно до того, как пациенту исполнится два года, иначе лечение будет бессмысленным. Второй день рождения Юлианы наступит через 137 дней.

Фото из инстаграма Юлианы Сырцевой @yulianasmailik

Цена лекарства, а это 150 миллионов рублей, кажется неподъемной не только простому обывателю, но и крупным бизнесменам. Однако дорогу осилит идущий: уже собрано почти 52 миллиона. Вот только времени с каждым днем все меньше, поэтому нижневартовские предприниматели объединились, чтобы спасти маленькую югорчанку. Сегодня в «Империи-Т» открылся магазин добра, все вырученные средства с продажи товаров  пойдут на лечение Юлианы, а продавцами-волонтерами будут известные люди города. Название символичное — «Подари вторую жизнь».

Инициатива объединить бизнесменов принадлежит Эльвире Панфиловой, директору школы иностранных языков «Полиглот». Вместе с Гулей Матковой, которой и пришла идея открыть магазин, им удалось найти помещение и все организовать. Фонд «Твори добро» поддержал начинание.

Сложностей не было. Было легко, потому что у нас действительно благая цель. Помещение досталось нам абсолютно бесплатно. Вообще, на протяжении всего времени нас окружали единомышленники. Разумеется, пришлось столкнуться с определенной долей скептицизма — спрашивали, где мы и где Югорск, например, — но это как раз та ситуация, когда если не ты, то кто,Эльвира Панфилова, директор школы иностранных языков «Полиглот», автор идеи.

Ассортимент магазина пока небольшой, но постоянно растёт, пополнить его может любой неравнодушный житель города. Организаторы принимают не только одежду, но и посуду, игрушки, предметы интерьера и многое другое. Депутат городской Думы Сергей Жигалов, например, привёз тюльпаны. На первом этаже торгового комплекса они по 100 рублей, а в магазине добра — по 80. В преддверии 8 марта и актуально, и выгодно. Гуля Маткова пожертвовала статуэтку Будды и поделилась связанной с ней историей о настойчивости. Начальник управления по природопользованию и экологии Олег Попенко передал термокружку и экологичные бамбуковые щётки.

«Отдавая уже ненужную вещь, вы спасаете жизнь», — Подчеркнула предприниматель Гуля Маткова,  организатор проекта.

Даже если каждый придет и принесёт по одной вещи или просто поможет, мы сможем помочь не только Юлиане, но и другим больным детям, Елена Князева, директор Центра национальных культур, волонтер проекта.

Каждый день в 9 утра родители Юлианы выкладывают в инстаграм сумму, которую перечислили на счёт те, кто не смог остаться равнодушным. Ещё совсем недавно мы писали о том, что собрана пятая часть, сегодня — уже треть. И 150 миллионов уже кажутся не такими пугающе неподъемными.

Если вам кажется, что скромные 50 рублей не сделают погоды, то вы ошибаетесь. Каждый перевод даёт надежду на спасение, потому что каждый день промедления работает против. Диагноз Юлианы, спинальная мышечная атрофия, страшна тем, что со временем состояние ухудшается. Казалось бы, вот ребёнок ползает, только начинает вставать — и вот уже с трудом поднимает ножку, перестаёт сидеть, потом глотать, дышать… Это заканчивается остановкой сердца — долго такие дети не живут. Препарат «Золгенсма», разработанный в Америке, может остановить атрофию. И поэтому у Юлианы Сырцевой есть шанс. А у каждого из нас — возможность побыть волшебником и сотворить невозможное.

«Мы будем собирать деньги на лечение Юлианы до тех пор, пока не закончится сбор. И мы все надеемся, что для неё этот магазин будет работать совсем чуть-чуть. Что найдется тот волшебник (или даже не один), который разом закроет всю сумму, как это было с Димой Тишуниным из Тюмени, чтобы Юлиана смогла жить полноценной жизнью. Потом мы будем продолжать собирать деньги для других детей», — говорят организаторы проекта.

Приобрести вещи и тем самым помочь маленькой Юлиане можно по адресу: ул. Нефтяников, 19, торговый комплекс «Империя-Т», 2 этаж, бутик 212, магазин «Подари вторую жизнь».

Для тех, кто хочет перевести средства на лечение Юлианы Сырцевой, традиционно публикуем реквизиты.

Сырцев Константин Петрович, папа:

Телефон: 89226360777

«Газпромбанк»: 4249170580592610

«Сбербанк»: 5484451000423813

«Почтабанк»: 2200770274113564

Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна, мама:

Телефон: 89227775508

«Сбербанк»: 4276672290407225

«Открытие»: 2200290105374327